■關(guān)注世界孤獨(dú)癥日 用愛(ài)守護(hù) 為“星星的孩子”照亮未來(lái) 專(zhuān)家呼吁須重視孤獨(dú)癥早期篩查堅(jiān)持“醫(yī)教家”干預(yù)

每年的4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”，今年的主題是“落實(shí)關(guān)愛(ài)行動(dòng)實(shí)施方案，促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”。

甘肅省婦幼保健院醫(yī)學(xué)遺傳中心專(zhuān)家表示，我們身邊的孤獨(dú)癥患者并不罕見(jiàn)。這可能與疾病的早期診斷率大大提高有關(guān)。目前，很多患兒在嬰幼兒期就接受評(píng)估并篩查出患病。

孤獨(dú)癥病因復(fù)雜，通常歸結(jié)為遺傳、環(huán)境、感染與免疫等因素。它沒(méi)有種族差異，但有明顯的性別差異，男孩是女孩的4倍左右。目前，我國(guó)有1300萬(wàn)孤獨(dú)癥患者，14歲以下大概有 300多萬(wàn)，在兒童精神障礙疾病中占比較高，很多患兒在長(zhǎng)期慢性發(fā)展的過(guò)程中漸漸長(zhǎng)大。

讓“星星的孩子”在理解中綻放光芒

3月28日，甘肅省婦幼保健院（甘肅省中心醫(yī)院）內(nèi)飄散著香甜氣息，在“星童烘焙愛(ài)，義賣(mài)暖人心”活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，7歲的軒軒（化名）踮著腳第一次將蛋糕遞到陌生人手中，輕聲說(shuō)出一句“謝謝”。了解孤獨(dú)癥的人們知道，這一句“謝謝”的含金量。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，醫(yī)院專(zhuān)業(yè)烘焙師團(tuán)隊(duì)準(zhǔn)備的100份“星星”主題面包整齊陳列，孩子們稚嫩的叫賣(mài)聲此起彼伏。5歲的小雅（化名）舉著咬過(guò)一口的蛋糕認(rèn)真推薦——“好吃”，這個(gè)簡(jiǎn)單的形容，讓在場(chǎng)的眾人紅了眼眶。

當(dāng)曾經(jīng)回避眼神接觸的樂(lè)樂(lè)（化名），也能跟著治療師一起整理蛋糕券時(shí)，作為“星星引路人”的醫(yī)護(hù)人員和治療師們倍感欣慰。這些進(jìn)步背后，是醫(yī)護(hù)人員日復(fù)一日地堅(jiān)守。他們耐心重復(fù)指令，把枯燥的干預(yù)訓(xùn)練變成游戲，叩響孩子們封閉的世界，浸潤(rùn)每個(gè)特殊家庭的四季晨昏。醫(yī)院兒童早期發(fā)展中心一部主任郭金仙分享道：“我們像是在夜空播種太陽(yáng)花，今天終于看見(jiàn)了破土的嫩芽?！?/p>

副院長(zhǎng)易彬在溫馨和諧的氛圍中致辭：“義賣(mài)活動(dòng)為孤獨(dú)癥兒童提供了交流互動(dòng)的平臺(tái)，讓他們從被救助者變成社會(huì)價(jià)值的創(chuàng)造者，呼吁社會(huì)各界將關(guān)愛(ài)行動(dòng)化為日常的尊重與接納，讓‘星星的孩子’在理解中綻放光芒?！?/p>

孤獨(dú)癥是一種獨(dú)特的生命狀態(tài)

孤獨(dú)癥兒童小雨（化名）的世界是安靜而獨(dú)特的，他喜歡重復(fù)排列積木，對(duì)雨聲有著異乎尋常的敏感。每當(dāng)雨滴輕敲窗戶，小雨便會(huì)露出難得的微笑，這仿佛是他與世界獨(dú)有的交流方式。

確診后，父母帶著兒子四處求醫(yī)問(wèn)藥，希望找到治愈小雨的方法。每當(dāng)聽(tīng)說(shuō)有“神奇療法”或“特效藥”的消息，他們總是滿懷希望地嘗試，但每一次都會(huì)令人失望。隨著時(shí)間的推移，小雨的情況并沒(méi)有好轉(zhuǎn)，反而因?yàn)轭l繁更換治療方法和藥物，讓小雨變得更加不安和焦慮。

小雨媽媽對(duì)記者說(shuō)：“醫(yī)生告訴我孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，目前無(wú)法完全治愈。對(duì)此，我們完全不能接受。”作為家長(zhǎng)，他們心中那份“治愈”的渴望如同烈火般熊熊燃燒。

在采訪中記者得知，孤獨(dú)癥不是一種需要被“治愈”的疾病，而是一種獨(dú)特的生命狀態(tài)。小雨們的世界或許與其他孩子不同，但同樣充滿了色彩與奇跡。

用愛(ài)與堅(jiān)持點(diǎn)亮孤獨(dú)癥兒童的世界

位于城關(guān)區(qū)段家灘的甘肅啟智·樂(lè)見(jiàn)教育是專(zhuān)業(yè)的特殊兒童教育機(jī)構(gòu)，致力于針對(duì)孤獨(dú)癥、發(fā)育遲緩的兒童進(jìn)行系統(tǒng)、科學(xué)、規(guī)范地干預(yù)、訓(xùn)練，同時(shí)也對(duì)這些孩子的家長(zhǎng)開(kāi)展“教育”，幫助他們樹(shù)立正確的理念，掌握正確的教養(yǎng)方法，從而更好地帶領(lǐng)孩子走在這條不尋常的人生路上。

據(jù)記者了解，近年來(lái)，類(lèi)似的特殊教育機(jī)構(gòu)數(shù)量發(fā)展較快，在蘭州，十幾年前叫得上名字的只有一兩家，而現(xiàn)在已有大概五六十家，足見(jiàn)背后的需求量和人們認(rèn)知和觀念的進(jìn)步。這些專(zhuān)門(mén)機(jī)構(gòu)的從業(yè)人員由各行各業(yè)轉(zhuǎn)型而來(lái)，能堅(jiān)守至今的，大多是抱著對(duì)特殊教育的熱愛(ài)與赤誠(chéng)。

記者來(lái)到“啟智·樂(lè)見(jiàn)”采訪時(shí)恰巧遇到一位媽媽帶著患有孤獨(dú)癥的孩子來(lái)機(jī)構(gòu)面談。創(chuàng)始人王茗接待了母子倆。

確診的三年里，夫妻倆帶著孩子去過(guò)北京，上過(guò)一小時(shí)400元的感統(tǒng)課，也在從事孤獨(dú)癥干預(yù)的個(gè)人工作室里上過(guò)課。

王茗老師請(qǐng)這位母親觀摩教學(xué)，當(dāng)看到那些孤獨(dú)癥孩子在陽(yáng)光下自由地奔跑，笑得那么開(kāi)心時(shí)，她的眼睛里閃過(guò)一絲希望。她說(shuō)，那些孩子看起來(lái)和別的孩子沒(méi)什么兩樣。王茗告訴記者：“類(lèi)似的話不止一位家長(zhǎng)說(shuō)過(guò)，這讓我們感到無(wú)比自豪。我期望跟著我學(xué)習(xí)的孩子，學(xué)會(huì)如何與世界對(duì)話，如何用眼神交流，如何在愛(ài)與快樂(lè)中綻放自己的光彩。”

去北京“星星雨”學(xué)習(xí)，是特殊教育從業(yè)者掌握專(zhuān)業(yè)技能、教育理念以及拓展視野的必由之路，而邊學(xué)邊教，則是每個(gè)有理想的特教老師的必修課。王茗在這條路上跋涉了16年，她每年用于提升、深造的投入接近三萬(wàn)元。王茗身邊的許多朋友因?yàn)樗帕私饬斯陋?dú)癥，這些朋友感嘆于王茗們的堅(jiān)持，稱(chēng)贊他們“偉大”。王茗說(shuō)，這種堅(jiān)持談不上偉大，只是一種選擇。

重視孤獨(dú)癥早期篩查

堅(jiān)持“醫(yī)教家”干預(yù)

孤獨(dú)癥也叫自閉癥，二者同為一種疾病，目前規(guī)范的叫法是孤獨(dú)癥。省婦幼保健院兒童早期發(fā)展中心一部劉月芬主任醫(yī)師表示，孤獨(dú)癥兒童即使有語(yǔ)言，其語(yǔ)氣、語(yǔ)調(diào)、語(yǔ)音都與正常孩子不太一樣。孤獨(dú)癥兒童沉浸在自己的世界里，他們眼神回避、視線飄忽，無(wú)法與人正常交流，這種社交行為障礙是孤獨(dú)癥的核心癥狀之一。她提醒家長(zhǎng)，孤獨(dú)癥早期篩查應(yīng)從六個(gè)月開(kāi)始，基于有的孩子在兩歲以后才出現(xiàn)相關(guān)癥狀，因此篩查并不是一勞永逸的，應(yīng)該是個(gè)連續(xù)過(guò)程。除了社交行為障礙，孤獨(dú)癥兒童還有興趣狹窄和刻板行為等癥狀。

“對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練應(yīng)該是不間斷的，除了把孩子送進(jìn)醫(yī)院或者機(jī)構(gòu)里訓(xùn)練，把訓(xùn)練成果帶回家，融合到日常生活中非常重要。因此我們倡議康復(fù)機(jī)構(gòu)讓家長(zhǎng)走進(jìn)課堂，以便持續(xù)鞏固孩子的訓(xùn)練成果。”在采訪中有專(zhuān)家表示，只有早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，并且堅(jiān)持這種“醫(yī)教家”結(jié)合的干預(yù)方式才能獲得良好的預(yù)后。

◆記者手記

采訪中記者了解到，在孤獨(dú)癥兒童家庭，有的家長(zhǎng)回避問(wèn)題，無(wú)法打開(kāi)心結(jié)，不帶孩子出門(mén)，不愿意讓自己有障礙的孩子暴露在大眾視野里。大多家長(zhǎng)送孩子進(jìn)特教機(jī)構(gòu)，是希望孩子能說(shuō)話，希望矯正孩子的行為，希望以后孩子能正常入園入學(xué)，融入社群生活。為了實(shí)現(xiàn)家校融合，一些專(zhuān)業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和特教機(jī)構(gòu)也開(kāi)設(shè)了家長(zhǎng)課堂，教給家長(zhǎng)科學(xué)、有用的理念和知識(shí)。但在這一過(guò)程中，仍有種種問(wèn)題凸顯。由于薪資待遇、執(zhí)業(yè)環(huán)境不甚理想，許多特教專(zhuān)業(yè)的畢業(yè)生往往會(huì)放棄初衷，更有機(jī)構(gòu)從業(yè)者會(huì)選擇其他行業(yè)。因此，要扭轉(zhuǎn)這一局面，仍需多方努力。

采訪中，多位專(zhuān)家呼吁，關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥人士，需要構(gòu)建一個(gè)全生命周期的綜合性支持體系，是一場(chǎng)需要全社會(huì)接力的愛(ài)心“馬拉松”。對(duì)孤獨(dú)癥人士的支持需構(gòu)建從早期干預(yù)到成年就業(yè)、老年照護(hù)的連續(xù)性服務(wù)體系，為孤獨(dú)癥群體創(chuàng)造更包容的環(huán)境。

蘭州日?qǐng)?bào)社全媒體記者 劉曉芳 文/圖

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